به گزارش پایگاه اطلاع رسانی ستاد حقوق بشر، هادی کیخسروى، نماینده بیماران ای بی ایران ظهر امروز(یکشنبه) در نشست ستاد حقوق بشر با 60 تن از سفرا، کارداران و رؤسای نمایندگی‌های سازمان‌های بین‌المللی و منطقه‌ای مقیم تهران که با حضور دبیر و معاون بین‌الملل ستاد حقوق بشر برگزار شد، اظهار داشت: من متولد ١٣٧٠ و دانشجوى فوق لیسانس جزا و جرم شناسی هستم. بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است.
وی افزود: در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند اما در افراد مبتلا به بیماری ای بی به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود. دنیای بیماران مبتلا به ای بی به همین شکنندگی و ظرافت است. دقیقا شبیه به بال‌های پروانه ها.
کیخسروی با اشاره به مشکلات و چالش‌های بیماران پروانه‌ای، گفت: تاول زدن پوست بعد از آسیب های جزیی یا تغییر دما ، چسبندگی انگشتان دست و پا به علت زخم های مکرر، ضعف بینایی و چسبندگی قرنیه، عفونت های مزمن و گسترده، سوءتغذیه و تاخیر در رشد، سرطان پوست به علت زخم های کهنه و التیام نیافته، نارسایی قلب و کلیه و افسردگی و مشکلات روحی و روانی بسیار از جمله مشکلات بیماران پروانه‌ای است.
وی در ادامه تاکید کرد: بیمارى پروانه اى در ایران از سال ٩٤ مورد پیگیرى قرار گرفت و تا آن سال کسی در مورد بیمارى پروانه‌اى در ایران صحبت نمى‌کرد. خدمات و کارهایى که خانه ای بی براى بیماران انجام مى‌دهد بسیار محدود است و کمبودهایى وجود دارد. طبق آمار رسمى حدود ٨٠٠ بیمار ای بی در ایران شناخته شده است.
نماینده بیماران‌ای بی در بخش دیگری از سخنانش، یادآورد شد: اگر حیات انسان‌های عادی به وجود آب و هوا بستگی دارد، ادامه حیات بیماران پروانه‌ای کاملا به استفاده به موقع به پانسمان‌های مخصوص وابسته است؛ همین اندازه ضروری، مهم و اساسی! در یک جمله باید بگویم پانسمان‌ها مانند عایقی از زخم‌هاا و تاول‌های بیماران محافظت کرده و باعث می‌شود آنان درد و رنج کمتری را در طول روز تحمل کنند.
وى اذعان کرد: تحریم‌های بانکى ایران و محدودیت هاى ارزى یکى از عوامل نرسیدن و کم رسیدن مکمل‌هاى دارویى بیماران‌ای بی شده است. از اردیبهشت ٩٧ با تحریم هاى مجدد شوک بزرگى به جامعه بیماران خاص ایران وارد شد؛ در حالی که مدعیان حقوق بشر معتقدند تحریم های آمریکا علیه ایران حق سلامت و دسترسی به دارو و درمان را به هیچ عنوان تحت تاثیر قرار نداده، بیماران خاص برای تامین داروهای مورد نیاز خود در بازارها سردرگم بودند.
کیخسروی در پایان با ذکر مثالی یادآور شد: شرکت مون لی سوئد طى یک نامه رسمى به خانه‌ای بی اعلام کرد که به دلیل تحریم هاى آمریکا پانسمان هاى مورد نیاز بیماران‌ای بی را در اختیار ما نمى گذارد. این عوام فریبی جهانی مبنی بر استثنای دارو از لیست تحریم ها در عمل باعث جان باختن هموطنان ما می‌شود.