به گزارش پایگاه اطلاع رسانی ستاد حقوق بشر، در متن این بیانیه خطاب به آنتونیو گوترش - دبیرکل محترم سازمان ملل متحد آمده است:« در ابتدا احترامات فائقه و تمام خود را نسبت به عالیجناب معروض میداریم؛ ما جمعی از مدیران عامل انجمن های ملی حامی بیماران از قبیل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، دیالیزی، اوتیسم، هموفیلی، ام اس، ای بی در خصوص ابعاد و آثار تحریم های غیرقانونی و یکجانبه ایالات متحده آمریکا که از تاریخ ۸ می ۲۰۱۸ بر جامعه بیماران خاص ایران تحمیل شده و منجر به آثار و نتایج بسیار ناگوار و تلخی در بیماران مزمن، ژنتیکی و نیازمند درمان مادام العمر از قبیل: مرگ با درد و رنج فراوان، نقص مادام العمر عضو به دلیل نبود دارو و تجهیزات پزشکی، ایجاد بیماری های مستمر، درد و رنج ناشی از نبود دارو و غیره گردیده اعلام میکنیم.
جناب آقای رئیس
ابتدا باید بر این نکته تأکید نماییم که؛ این درخواست هیچ پیام سیاسی در خود جای نداده و صرفاً اعلام وضعیت درد و رنج ناشی از تحریم های غیرقانونی و صدای بغض خانواده های دارای بیماران خاص و است که در شرایط وخیم و با مرگ قریب الوقوع فرزندان و کودکانشان در فقدان دارو و تجهیزات پزشکی مناسب دست و پنجه نرم میکنند، است.
تحریم‌های اقتصادی غیرقانونی ایالات متحده آمریکا قابلیت دسترسی به خدمات بهداشت و درمان، دارو و ملزومات پزشکی ما را از بین برده است. به طوری که ما در دوسال گذشته بارهاو بارها از دولت ایران و حتی شرکت های سازنده دارو و یا شرکت های عرضه کننده دارو و تجهیزات پزشکی پیگیری متعدد برای تأمین دارو و تجهیزات پزشکی طیف وسیعی از بیماران خاص که اکثرا از کودکان و افراد نابالغ تشکیل شده اند را درخواست و پیگیری نموده ایم ولی به دلیل اعمال و اجرای تحریم های غیرقانونی آمریکا و مخصوصا موانع ایجاد شده از سوی آن کشور در خصوص تبادلات مالی، ورود دارو وتجهیزات پزشکی این بیماران میسر نیست و یا از طریق دیگر حداقل ها فراهم شده که بعضا داروها و تجهیزات پزشکی مورد نیاز یا نایاب یا به شدت کاهش یافته است و به همین دلیل تعداد قابل توجهی از بیماران را از دست داده ایم، تعدادی دچار صدمات جدی جسمی شده اند و در مجموع قاطبه بیماران، صدمات جسمی روحی و روانی پیوسته و شدیدی را متحمل شده اند، و همچنان نیز از این کمبود دارو و تجهیزات پزشکی در رنج و مشقت شدید هستیم.
به دلیل وجود سیاستی سیستمی و سازمان یافته به نام تحریم‌های فلج کننده، همه جانبه، تاکنون ده‌ها نفر از کودکان و بیماران تالاسمی و بیماران ای بی و... به دلیل فقدان دارو و تجهیزات پزشکی خاص خودشان از دست رفته اند. ما اعضای انجمن های حمایت کننده از بیماران خاص به آن عالیجناب اعلام میداریم، استمرار تحریم های غذا و داروی بیماران ایرانی یک جنایت سیستمی و سازمان یافته در واقع حق حیات طیف وسیعی از کودکان، بیماران خاص و مادام العمر و ... را هدف قرار داده و این تحریم ها علیه بیماران و کودکان جامعه آماری این انجمن های غیر انتفاعی و خاص است که انتظار تدابیر لازم برای توقف چنین تحریمی های گسترده و ناعادلانه علیه یک جمعیت انسانی و بزرگ را از آن دبیر کل محترم داریم.
لذا باتوجه به مطالب فوق جمع امضا کنندگان ذیل از حضرتعالی خواهشمندیم؛ نسبت به استفاده از تمامی ظرفیت های موجود به منظور جلوگیری از تداوم تحریم های جنایتکارانه علیه بیماران مظلوم و بی دفاع تحت پوشش انجمن های مردم نهاد حمایت گر، اقدامات و تدابیر لازم را برای اجرای قواعد حقوق بشری و بشردوستانه در کشورهای عضو سازمان ملل اتخاذ نمائید و با اقدامات مقابله ای با چنین نقض های گسترده حقوق بشری، امیدی دوباره برای ادامه زندگی بدون درد ورنج برای این بیماران در ایران و البته کل جهان را میسر نمائید.
انجمن تالاسمی ایران، انجمن ام اس ایران، خانه ای بی ایران، انجمن حمایت از بیماران کلیوی ایران، انجمن اوتیسم، کانون هموفیلی ایران»