به گزارش پایگاه اطلاع رسانی ستاد حقوق بشر، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمى ایران و نماینده بیماران تالاسمى در نشست ستاد حقوق بشر با 60 تن از سفرا، کارداران و رؤسای نمایندگی‌های سازمان‌های بین‌المللی و منطقه‌ای مقیم تهران با حضور دبیر و معاون بین‌الملل این ستاد، اظهار داشت: تالاسمی یك بیماری خونی مادرزادی است كه با بزرگی طحال و تغییرات استخوانی همراه است و به دلیل شیوع زیاد این بیماری در اطراف دریای مدیترانه ،تالاسمی نام‌گذاری شد.
وی افزود: تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می‌رسد و از بدو تولد تا پایان عمر همراه افراد مبتلا است.
عرب با بیان تاریخچه‌ای از انجمن تالاسمی ایران، گفت: انجمن مردمی تالاسمی ایران در سال 1990 به وسیله تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تأسیس شد و اکنون بیش از 23000 عضو بیمار در سراسر کشور دارد . انجمن تالاسمی ایران عضو رسمی فدراسیون جهانی تالاسمی (Tif) است و در MAY سال 2019 موفق به دریافت مقام مشورتی سازمان ملل متحد گردید .
وی در ادامه درباره اقدامات دولت ایران در زمینه حمایت از بیماران تالاسمی، بیان کرد: در سال 1998 بر اساس مصوبه هیات دولت وقت ایران کلیه هزینه‌های بیماران تامین می‌شد . این اقدامات شامل تزریق فرآورده‌های خونی و پوشش خدمات حمایتی سازمان‌های بیمه‌ای با حمایت کامل و ارائه داروهای تخصصی مورد نیاز جهت درمان باکیفیت برای تمامی 23 هزار بیمار تالاسمی کشور صورت می‌پذیرفت . این روند به بهترین نحو ممکن تا اوایل ماه می 2018 انجام می‌شد که متاسفانه بعد از این تاریخ با چالش‌های دردناکی تا امروز مواجه شده‌ایم.
نماینده بیماران تالاسمی ایران با طرح سئوالی، گفت: اگر بیماران تالاسمى بخواهند زندگى بهترى داشته باشند به دو چیز یعنى داروى با کیفیت و لوازم پزشکى استاندارد نیاز خواهند داشت.
وی افزود: اما امروز در فقدان شدید این داروها بسر می بریم بنحوی‌که سالانه از داروی دسفرال نوع تزریقی مطابق با برآورد وزارت بهداشت ایران 7 میلیون ویال نیاز داریم اما متاسفانه این میزان در سال گذشته تنها به تعداد یک میلیون ویال و آن هم با خون دل‌های فراوان توسط شرکت نوارتیس سوئیس تحویل ایران گردید . این اتفاق در خصوص داروی خوارکی جیدنیو هم عملکرد یکسانی داشت.
عرب همچنین درباره ملزومات پزشکی تزریق دارو، گفت: برخی از ملزومات و تجهیزات پزشکی برای عزیزان تالاسمی ایران به مثابه یک رویا شده است چراکه به شکل ناجوانمردانه ای توسط شرکت‌های غربی و آمریکایی تحت تحریم ناجوانمردانه قرار گرفته‌ایم؛ این چیزی جز جنایت آشکار علیه بشریت و بیماران تالاسمی ایران نیست .
وى اذعان کرد: دلایل تامین دارو و ملزومات پزشکی، عدم فروش دارو توسط شرکت‌های داروسازی بدلیل ترس از تحریم‌های آمریکا، عدم امکان مبادله مالی، عدم امکان انتقال مناسب دارو و افزایش هزینه‌های دارو و تجهیزات است.
نماینده بیماران تالاسمی ایران با اشاره به مرگ تعدادکثیرى از بیماران تالاسمى به دلیل تحریم هاى ظالمانه و غیرانسانى تصریح کرد: سید محمدرصا دانش رضوى با ٢٨ سال سن بیمار تالاسمى که چهار روز قبل فوت کرد، نخبه علمى و دانشجوى دکترا بود و در اثر عوارض این بیمارى درگذشت. از طرفى تعداد بسیار زیادى از آسیب دیدگان این بیمارى که به دلیل تحریم‌هاى ظالمانه در شرایط سخت به سر مى‌برند، برآورد ما 7 هزار نفر است که در زندگى سخت به سر مى‌برند.
وى در ادامه گفت: از طرف جامعه تالاسمى ایران از شما درخواست دارم به عنوان نماینده ملت‌ها و دولت‌ها از ایجاد چنین وضعیت هایى جلوگیرى کنید و تامین داروى و تجهزات پزشکى به عنوان یک قاعده تخلف ناپذیر در قواعد بین الملل قرار گیرد و راه هاى جنایتکارانه براى همیشه بسته شود. حقوق ذاتى و حیاتى بیماران تالاسمى ایران با سیاست هاى جنایتکارانه تضییع شده و تقاضا دارم ساز و کارهاى اعاده وضعیت به سابق را ایجاد کنید.
عرب در پایان تاکید کرد: اجراى عدالت کیفرى براى جنایتکاران بین المللى را درخواست داریم.