به گزارش سایت ستاد حقوق بشر، آیین مراسم رونمایی از فیلم مستند«حماسه پروانه» ساخته علیرضا محمدی، با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، شخصیت‌های فرهنگی،هنری، سیاسی، بین‌المللی و کودکان و خانواده کودکان بیماران پروانه‌ای در تالار وحدت برگزار شد.
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیات مدیره و مدیرعامل موسسه خانه «ای بی» در این مراسم با اشاره به بیماری فرزندش، اظهار داشت: در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه سادات. در بیمارستان نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد، ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است. پس از آشنایی با بیماری فرزندم و سایر کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای، موسسه‌ای را با مجوز رسمی از وزارت کشور ثبت کردیم.
مدیرعامل خانه «ای بی» افزود: از یک جایی به بعد دیگر زندگی برای ما معنا و مفهومی نداشت. خانواده‌های محترم پروانه‌ای می‌دانند که من چه می‌گویم. چرا که این درد را فقط آنها درک می‌کنند. خانواده یک بیمار پروانه‌ای همواره همراه است با زخم و زخم و ناراحتی‌های مکرر. به طور مثال می‌گویم که فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب در طول روز بنوشد.
هاشمی گلپایگانی در ادامه اظهارات خود به تحریم دارو اشاره کرد و گفت: مهم‌ترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد را تا حدی کاهش می‌دهد و بیمار می‌تواند به راحتی لباس بپوشد یا کارهایش را انجام دهد، اما متاسفانه با تحریم‌ها، دسترسی به این پانسمان برای بیماران پروانه‌ای سخت و مشکل شد. بیماری «ای بی» زجر بسیار زیادی دارد. در آن واحد یک فرد با چیزی حدود ۲۲ مشکل مواجه می‌شود. از بینایی و شنوایی تا زخم‌های متعدد که اصلاح نمی‌شود. یک پانسمان می‌توانست بسیار برای ما مفید باشد، که آن‌هم با تحریم‌ها قطع شد.
موسس خانه «ای بی» تاکید کرد: در حالی که غذا و دارو تحریم نیست، آمریکا می‌گوید تحریم دارویی نیستید و می‌توانید خرید داشته باشید، اما با کدام پول؟ بانک ما تحریم است، با کدام وسیله ایرانی بیاوریم که تحریم نباشیم؟ زمانی که فاطمه سادات در اوج بیماری قرار گرفته بود در ساعتی که می‌خواستیم او را به حمام ببریم همسایه‌ها از ما می‌خواستند به آنها اعلام کنیم تا منزل را ترک کنند که صدای فاطمه را نشوند. فاطمه‌های بسیاری در این جا حضور دارند که با این مشکل مواجه هستند و اینها تحریم را درک نمی‌کنند. ما ساعت‌ها با دخترم زجر می‌کشیدیم. دولت اروپا و کشورهایی که تحریم ایران را حمایت می‌کنید این پانسمان حق مسلم ماست و شما چند سال است این حق را از ما گرفته‌اید. آیا این انسانیت است؟
علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیات علمی دانشگاه هنر، نیز در این مراسم، بیان کرد: «یکی از نکاتی که بسیار آزاردهنده است، وضعیت این بیماران است، با شناخت و آشنایی که با آقای هاشمی داشتم، تصمیم به ساخت این اثر گرفتم. من بیش از ۳۰ سال است که مستند می‌سازم، از تلخ‌ترین و حادثه برانگیزترین وقایع اجتماعی فیلم ساخته‌ام، اما سختی که برای ساخت این فیلم کشیدم هرگز در این ۳۰ سال تجربه نکرده بودم و اصلا قابل مقایسه نیست. بچه‌های پروانه‌ای که امروز در جلسه حضور دارند بسیار آراسته حضور یافته‌اند اما آنچه که ما در این فیلم به نمایش گذاشتیم، مصداق بارز شنیدن کی بود مانند دیدن است. این فیلم، شان مستقلی دارد و صرف نظر از این رونمایی قرار است به صورت مستقل پخش شود و به زودی در کشورها و جشنواره‌های مختلف جهانی به نمایش درخواهد آمد. آنچه در فیلم می‌بینید دریافت من از این بیماران است، کاستی‌ها را بر من ببخشید.
آیت الله سید مصطفی محقق داماد دیگر سخنران این مراسم اظهار داشت: حق بر سلامت یکی از مهم‌ترین اصول حقوق بشری است و شاید از اصلی‌ترین حقوق بشری است که در اسناد بین‌المللی کاملا بر آن تاکید و پافشاری شده است. حق بر سلامت به این معناست که هر انسانی حق دارد، برای سلامت خود تلاش کند و از هرگونه دسترسی به دارو، درمان، معالجه و پزشک بهره‌مند شود. این حق در اصل ۲۵ اعلانیه جهانی حقوق بشر تاکید شده است. در میثاق بین‌المللی، اقتصادی، فرهنگی و اجتماعی نیز، در اصل دوازدهم بیشتر بر این مساله تاکید شده و آن را توسعه داده است. در این اصل آمده است که هر کسی حق دارد دسترسی کامل به دارو داشته باشد. هر کسی و هر انسانی حق دارد دسترسی به هر طبیبی در هر نقطه‌ای داشته باشد و این حق بشری است. جالب این است که به صراحت این اصل، حق داشتن دارو را تصریح می‌کند.
وی افزود: سوال اینجاست که چگونه کشورهایی، مدعی دفاع از حقوق بشر هستند و توجهی به این نکته ندارند؟ تحریم هایی که مانع دسترسی بیماران به دارو می شود، نقطه سیاه چرکینی بر پیشانی تمدن بشری و تحریم کنندگان تا همیشه قرار می‌دهد و هیچوقت نمی‌توان آن را زدود. انسان اگر دل داشته باشد نمی‌تواند لحظه‌ای این درد را ببیند. این نکته بسیار مهمی است که ما بشر هستیم و اگر انسان بشر است، مدافع حقوق بشر نیز هست.
پایان‌بخش این مراسم نمایش فیلم مستند «حماسه پروانه» بود که با همکاری خانه «ای بی» ایران ساخته شده و به مشکلات کودکان و بیماران پروانه‌ای و کمبود دارو و پانسمان برای این بیماران بر اثر تحریم‌ها می‌پردازد.