به گزارش سایت ستاد حقوق بشر، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه «ای بی» درباره تعداد بیماران پروانه ای در کشورمان گفت: تعداد بیماران پروانه ای که در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده، شامل هزار و ۱۴۸ نفر است و بر اساس تحقیقات انجام شده در ایران باید حدود ۱۵۰۰ بیمار پروانه ای داشته باشیم و که تعدادی از این بیماران به این انجمن مراجعه نکرده و هنوز شناسایی نشده اند.
وی افزود: تقریبا این بیماران در همه کشور شناسایی شده اند اما تعداد آنها در مناطق محروم بیشتر است و از سن نوزادی تا ۳۰تا ۳۵ سال دیده می شوند و گاهی هم بیمار در سن ۵۷ سالگی هم داریم. مشکل بیماران" ای بی" پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و ما در کشور چنین پانسمانی را نداریم و به دلیل تحریم های آمریکا امکان تهیه آن از ما سلب شده است.
هاشمی گلپایگانی افزود: مشکل ما پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و ما در کشور چنین پانسمانی را نداریم. قریب به ۱۰۰ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند و بیماران «ای بی» در ایران نیز طی چند سال گذشته از همین محصول استفاده می کردند، اما به دلیل تحریم‌ها، بسیاری از این بیماران به دلیل نرسیدن پانسمان های مخصوص و داروها جان خود را از دست دادند.
وی گفت: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای این بیماری یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه دربردارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست، کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای این بیماران در کشور سوئد است که متاسفانه در حال حاضر با وجود تحریم ها تهیه آن بسیار سخت شده است.
موسس خانه «ای بی» تاکید کرد: در حال حاضر از ۱۱۴۸ بیمار پراونه ای شناسایی شده توسط خانه «ای بی» ۴۰۰نفر دارای زخم شدید هستند که دراین حالت این افراد ماهانه به ۴تا ۵ بسته پانسمان نیاز دارند اما به دلیل تحریم و نبود پانسمان ما فقط در ماه ۲ بسته پانسمان می توانیم در اختیارشان بگذاریم.
وی در پایان گفت: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است در حالی که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.