به گزارش مرکز پایش ستاد حقوق بشر، حجت الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در بازدید وزیر خارجه کشورمان از این خانه در جمع خبرنگاران گفت: چندسال طول کشید تا این بیماری شناخته شود و برای من سوال بود که آیا به جز دخترم فاطمه السادات افراد دیگری هم به این بیماری دچار هستند یا نه.
هاشمی تاکید کرد: مشکل ما پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و ما در کشور چنین پانسمانی را نداریم. در قریب به 100 کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند و بیماران ای بی در ایران نیز طی چند سال گذشته از همین محصول استفاده می کردند اما پس از خروج آمریکا از برجام و به دلیل تحریم‌ها، بسیاری از این بیماران به دلیل نرسیدن پانسمان های مخصوص و داروها جان خود را از دست دادند.
وی با انتقاد از اینکه غربی ها با وجود داعیه حقوق بشر و تمدن، بیماران را تحریم کرده اند، تاکید کرد: حیات فرزند من و دیگر بیماران به این پانسمان‌ها وابسته است؛ ما حتی نامه ای به کشور سوئد دادیم ولی آنها گفتند که ایران تحریم است و نمی‌توانیم به شما این پانسمان را بدهیم.
موسس خانه ای بی تصریح کرد: ما از تحریم کنندگان این پانسمان‌ها شکایت کردیم و انشاالله توسط دستگاه قضایی رسیدگی شود اما ما از وزارت خارجه و دولت انقلابی انتظار داریم که به صحبت هایی که شده عمل کنند و انتظار داریم که دستگاه دیپلماسی از طریق سفیران کشورمان در خارج از کشور و نیز سازمان‌های مردم نهاد پیگیر مشکلات این بیماران باشد.
«پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.
این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.